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ある日突然、手足動かなくなり…10歳の女の子2年ぶりの学校で新たな挑戦 “24時間介護”の現実とは

 ある日突然、手足が動かなくなってしまった旭川市の渡邊葉月ちゃん。日々楽しいことを見つけ、SNSで発信し続けています。この4月から、2年ぶりに学校に通い始めました。チャレンジを続ける10歳の日常とは?

 旭川市内に住む渡邊葉月ちゃん、10歳。およそ2年ぶりに学校に通う朝。頑張って早起きしました。

 お父さんと一緒に踊った8歳の誕生日。このおよそ2カ月後、葉月ちゃんの日常は一変しました。

 ある朝、目が覚めると体が動かなくなっていたのです。次の日には呼吸もできなくなり、緊急手術を受けることに。

 父・政宏さん:「ICUに入ったら全く想像していた彼女じゃなくて、その時は管だらけで」。

 母・千香子さん:「訳がわからないというか、何が起こっているのか分からない状態でしたね」。

 「毛様細胞性星細胞腫」。初めて聞く病名でした。脳腫瘍の一種ですが、葉月ちゃんの場合は腫瘍が首の中の脊髄にできてしまい神経を圧迫。首から下をほとんど動かすことができなくなってしまいました。

 退院してからは週3回自宅で授業を受けていましたが、体力が回復したため今年4月から特別支援学校に通えることに。車の助手席に葉月ちゃん専用のシートを取り付け、母・千香子さんが人工呼吸器やたんの吸引器も一緒に持って送り迎えします。

 学校に着くと先生たちが出迎えてくれました。

 担任の先生:「葉月ちゃんさ、何の勉強するのが一番楽しみ?」葉月ちゃん:「何だろ…」。先生:「算数でしょ?」葉月ちゃん:「算数、算数、算数!算数大好き!算数頑張る」。

 1人だけのクラス。まずは週に3日、午前中の授業だけで様子を見ることになりました。お母さん付き添いで始まった学校生活。毎日、通えるようになることが目標です。

 記者:「初日どうでしたか?」葉月ちゃん:「疲れた」。

 夜ごはんは、家族4人みんながそろう楽しい時間。

 葉月ちゃん:「ちゃんと(ハンバーグ)切ってくださいね。本気で頭突きするよ」。父・政宏さん:「おいしい?」葉月ちゃん:「うん」。

 父・政宏さん:「自分の心配よりも僕の心配したり、妻の心配したりっていう方が多いかな。あんまり自分が痛いとかつらいとか言わない」。

 葉月ちゃん:「心配?パパとかママの?特にない。ただ、日曜日はみんなで休みたい。それだけです」。

 24時間介護が必要な葉月ちゃん。家族の生活も一変しました。母・千香子さんが一緒に寝て夜中も数時間おきにたんの吸引をします。この日起きたのは3回。

 千香子さん:「減っている気がします。起きる回数が。良くなればいいね」。

 千香子さんは、2人の子どもの送り迎えの合間に美容師の仕事も続けています。

 千香子さん:「葉月とか涼月のために貯金とかしたい」。

 初登校からおよそ2カ月。クラスメートができました。

 葉月ちゃん:「目標は友達をたくさんつくることです」。

 お母さんの付き添いなしで、毎日6時間目まで授業を受けられるようになりました。

 学校では週に1回リハビリも受けています。

 理学療法士:「これで息を吸う、吐くのここの筋肉を鍛えるんですよね。ずっと頑張ってきたのが、今出てきている。前は本当にここまでしか上げられなかったのが、一番上まで一気にいけるように」。

 人工呼吸器を外せるようになるのが目標です。

 理学療法士:「ほぼ椅子に座っているぐらいの角度なので結構体に負担がかかっている」。葉月ちゃん:「ちょっとつらい」。

 チャレンジを続ける葉月ちゃん。少しずつ世界が広がり少しずつできることが増えています。

 葉月ちゃん:「(人工呼吸器を)外したら、ふさいだら、旅行めちゃくちゃ行きたい」。

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